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世界快資訊丨陜西省3月1日起執(zhí)行新醫(yī)保目錄
發(fā)布時(shí)間：2023-02-28 10:07:16
文章來源：新華網(wǎng)
2月28日是國(guó)際罕見病日。所謂罕見病，是指發(fā)病率和患病率都非常低的疾病，且多為遺傳性、先天性。全球目前約有8000至15000種的罕見疾病，如果
2月28日是國(guó)際罕見病日。所謂罕見病，是指發(fā)病率和患病率都非常低的疾病，且多為遺傳性、先天性。全球目前約有8000至15000種的罕見疾病，如果將所有患病者加起來，據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計(jì)，將占到全球人口的6%。因此，罕見病其實(shí)也并不“罕見”，罕見病患者就在你我身邊。而好消息是，醫(yī)保一直在為延長(zhǎng)罕見病患者的生命而努力。
大幅降低治療費(fèi)用
(資料圖片僅供參考)
讓患者看到希望
“以前這個(gè)藥太貴了，孩子住在重癥監(jiān)護(hù)室的費(fèi)用就已經(jīng)很貴了，真的用不起?，F(xiàn)在終于看到了希望?！蔽靼彩?歲多的脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒康康（化名），在西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒童病院順利注射基因修正藥物諾西那生鈉后，患兒母親喜極而泣。
脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見病，我國(guó)目前該病患者估計(jì)有2萬多名。諾西那生鈉注射液是我國(guó)首個(gè)獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進(jìn)口藥物，2019年進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)時(shí)，每針價(jià)格近70萬元。昂貴的價(jià)格讓大多數(shù)患者家屬難以承受，很多家長(zhǎng)只能將孩子接回家中。撫養(yǎng)一個(gè)患脊髓性肌萎縮癥的孩子，對(duì)一個(gè)家庭來說，無疑等于“天塌下來了”。
經(jīng)過國(guó)家醫(yī)保目錄藥品談判，2021年底，廣受關(guān)注的“天價(jià)救命藥”諾西那生鈉注射液以3.3萬元每支的價(jià)格進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄，這讓不少患者家庭看到了希望。越來越多的患者家庭見證了罕見病如何從“醫(yī)無所藥”到“藥有所?！钡娜^程，患者們也從原來根本不能抬頭、不能抓東西，到經(jīng)過藥物治療6至9個(gè)月后開始慢慢坐立。醫(yī)院新登記的患者大大增加，一些中斷治療的患者也再次踏進(jìn)了病房。這些改變都?xì)w功于醫(yī)保。
不過，諾西那生鈉注射液需要鞘內(nèi)給藥，許多脊髓性肌萎縮癥患者患有嚴(yán)重的脊柱側(cè)彎，所以在使用諾西那生鈉時(shí)會(huì)比較疼痛，給藥難度也比較大。而在2022年國(guó)家醫(yī)保目錄藥品談判中，“靈魂砍價(jià)”再次上演。此次加入“國(guó)談”的利司撲蘭口服溶液用散（規(guī)格為60毫克每瓶）上市價(jià)格是6.38萬元，經(jīng)過醫(yī)保局多輪“砍價(jià)”后價(jià)格降幅約94%。新納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄的利司撲蘭為口服溶液用散，剛好解決了諾西那生鈉的“痛點(diǎn)”。
“利司撲蘭口服溶液用散進(jìn)入醫(yī)保目錄了，成交價(jià)格是3780元/支?！甭牭竭@個(gè)消息，很多脊髓性肌萎縮癥患者再次感到振奮和開心。用患者王思（化名）的話來說，“就像有人在為我飛快流逝的生命按下了減速鍵?！?/p>
此前已有45種罕見病用藥
被納入醫(yī)保目錄
由于罕見病患者相對(duì)較少，藥品研發(fā)周期長(zhǎng)、成本高、價(jià)格昂貴，罕見病治療用藥一直是醫(yī)保關(guān)注的重點(diǎn)。在歷年醫(yī)保目錄調(diào)整工作中，罕見病藥品問題也會(huì)受到各界矚目。令人欣喜的是，1月18日，國(guó)家醫(yī)保局公布的名單顯示，包括利司撲蘭在內(nèi)，共有7種罕見病用藥新增進(jìn)入2022國(guó)家醫(yī)保目錄，涉及多發(fā)性硬化、肺動(dòng)脈高壓、遺傳性血管性水腫、肌萎縮側(cè)索硬化、脊髓性肌萎縮癥和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。
根據(jù)陜西省醫(yī)療保障局日前通知，3月1日起，《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄（2022年）》在陜西統(tǒng)一執(zhí)行。這意味著新增的7種罕見病用藥正式納入醫(yī)保，罕見病診療用藥保障事業(yè)又前進(jìn)了一大步。記者了解到，此前，已有45種罕見病用藥被納入醫(yī)保目錄，覆蓋26種罕見病，可以極大降低罕見病患者的負(fù)擔(dān)。 記者 馬相
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